Text de la conferència: Història i evolució del CDIAP Mollet.

Presentació:

Representa per mi un honor encapçalar la participació tècnica d’aquestes jornades. Per això, agraeixo profundament al meus companys de l’organització el privilegi de tracte que m’han dispensat i espero no decebre la seva confiança.

Com se sol fer quan es volen recordar temps passats, la majoria de comunitats humanes recorren als més vells de la tribu que, simplement per l’edat, són els que acumulen més experiències i records, encara que cada cop, per les seves minvades capacitats físiques, els resulti més difícil poder evocar-los, per tal de que amb el relat de les seves “batalletes” és a dir: dels seus records subjectius, aportin al col·lectiu la informació necessària per no perdre les seves arrels. Per tant, el que diré a continuació no pretén ser un recull de situacions que respongui a una veritat històrica sinó que més aviat el meu discurs desgranarà tot un seguit de vivències del nostre passat recent, carregades totes elles d’un fort component emotiu amb l’esperança que una part de l’auditori, aquella que tingui una certa edat, pugui fer l’exercici de retrocedir en el temps i reconèixer-se en aquesta peripècia professional o personal amb 20 0 25 anys menys i amb la pretensió també de que la part més jove de l’audiència rebi la nostra exposició com una invitació a aprofundir en el coneixement d’aquest passat, per poder comprendre millor la circumstància present i poder projectar-se amb més força i seguretat cap el futur. Lamentablement, la naturalesa no m’ha dotat de les dots creatives necessàries per donar a aquesta història la forma literària d’un conte. Si m’hagués estat possible disposar d’aquest geni creatiu el que els explicaré a continuació podria ser, fins i tot, divertit.

Abans d’entrar en matèria, però, el primer record del nostre passat històric volem que sigui el tribut públic d’agraïment als nostres precursors de l’Escola Àngel de la Guarda i a tots aquells companys i companyes que van participar durant un període més o menys llarg en el projecte del CDIAP i que després, per causes molt diverses, van adreçar les seves carreres professionals per uns altres viaranys més o menys propers a l’atenció precoç o van deixar de treballar per malaltia o jubilació. També volem expressar el nostre profund agraïment als alcaldes presidents dels successius Consistoris Municipals que han governat l’Ajuntament de Mollet durant aquests anys, així com a les Juntes de Govern, amb els seus Presidents i Vice-presidents, de l’Institut Municipal de Serveis als Discapacitats i també als seus gerents i al personal d’administració. El fet d’estar celebrant avui aquesta jornada, no hauria estat possible sense la seva imprescindible contribució, per construir amb el seu esforç i dedicació les baules que han donat solidesa i continuïtat a la cadena d’aquests 23 anys d’activitat ininterrompuda del CDIAP al servei del infants i les famílies de Mollet del Vallés i de les poblacions de la comarca que tenen assignat com a dispositiu de referència el nostre servei.

Referents històrics:

En els primers anys de la dècada de 1980, en el nostre entorn, encara els infants amb discapacitats eren considerats, durant les primeres etapes de la vida, com a malalts i rebien atenció en serveis de rehabilitació mèdica que estaven radicats en els grans centres hospitalaris. En edats posteriors dels infants, quan ja es consideraven inabordables des del punt de vista mèdic-rehabilitador, venia a prendre el relleu assistencial el dispositiu educatiu per fer possible la seva reeducació. Aquesta atenció educativa s’impartia en centres educatius segregats de l’escola ordinària i, moltes vegades, estaven concebuts amb una gran especificitat d’acord amb el tipus de discapacitat: Centres de Paràlisi Cerebral pels discapacitats físics, Centres Educatius per a infants sords o per a infants cecs, etc. Per aquest motiu, es compren que en aquesta època els llavors anomenats Centres d’Estimulació Precoç, nasquessin i es desenvolupessin a l’empara dels Centres de Rehabilitació mèdica i, molt especialment, dels Centres d’Educació Especial. En la majoria dels casos, fins i tot, compartien personal tècnic i una part de l’espai físic, perquè sovint era la mateixa entitat la que promocionava i gestionava els dos tipus de dispositius. Degut a la insuficient dotació de recursos públics, les Associacions de pares havien d’intentar pal·liar aquestes mancances i acabaven convertint-se en empreses promotores i gestores de serveis d’atenció als infants discapacitats. El que és més important assenyalar, és que des d’aquest paradigma es consideraven només de forma esbiaixada i parcial les necessitats dels individus amb discapacitats.

En contraposició a aquest tipus d’abordatge, cal esmentar que Maud Mannoni basant-se en la seva experiència com a psicoanalista, ja en l’any 1964 publicà el seu famós llibre: “L’infant retardat i la seva mare”. En aquesta obra Maud Mannoni es qüestionava sobre les conseqüències que patirà el nen retardat pel fet de restar congelat en una perpetua infantilitat sense poder construir un discurs propi i per tant a expenses de l’Altre de qui rep la seva veritat i la seva paraula i qui el sotmet a tot tipus d’intervencions rehabilitadores o reeducatives.

Aquesta autora va posar de relleu així, que el nen discapacitat no només te necessitats objectives derivades de la seva deficiència sinó que també ha de desenvolupar una important dimensió subjectiva. D’aquesta manera també, posava en entredit la creença que aquesta dimensió li estès vedada i fora de la seva accessibilitat, com una gran part dels professionals de la salut, inclosos molts psicoanalistes, consideraven fins llavors. De fet, Maud Mannoni va rebre crítiques ferotges des de molts sectors professionals de la salut mental per aquest treball tot i que va rebre sempre el ple recolzament de Jacques Lacan.

La crisi revolucionaria de Maig del 1968. que va posar en qüestionament tot el sistema de valors imperants en la societat en aquells moments, també va tenir importants repercussions en l’àmbit de la salut mental i en l’atenció a les persones discapacitades. D’una banda, durant aquesta època, es produeix un important i profund debat i reflexió al voltant de la concepció de la malaltia o de la deficiència mental i es qüestionen radicalment alguns procediments terapèutics utilitzats per aconseguir la suposada guarició del malalt mental. Sota l’impuls d’aquestes noves idees es produirà el buidament i el tancament posterior de nombroses institucions nosocomials. També aquestes noves concepcions de la salut mental configuraran, en part, la reforma de l’atenció a la salut mental que es produirà en el nostre país en els inicis de la dècada de 1980; en un primer moment, només circumscrita a les persones adultes i, alguns anys més tard, abastant també a la població infanto-juvenil.

És important assenyalar també que a finals de la dècada dels anys 70 es produeix un important moviment reivindicatiu en diversos sectors de la població i entre aquests sectors es mobilitzen amb una gran projecció mediàtica les persones amb discapacitat física que no volen seguir suportant en silenci la desigualtat d’oportunitats que suposa per a ells el fet d’haver de superar els obstacles que representen les barreres arquitectòniques que es troben per tot arreu. Després, aquestes reivindicacions s’estendran a d’altres aspectes discriminatoris i s’assenyalaran altres objectius: com reivindicar que desapareguin també les barreres educatives, plantejant la necessitat d’una reforma del sistema educatiu que es basi en el paradigma d’una educació inclusiva per a tothom.

En el nostre país, gràcies a la iniciativa entusiasta de nombroses escoles ordinàries i, sobretot, d’escoles bressol que constituïen la punta de llança de l’aplicació dels moderns conceptes pedagògics promoguts de forma emblemàtica per l’associació de Mestres Rosa Sensat, es comencen a produir a finals de la dècada dels 70 i començament dels 80, algunes experiències d’educació inclusiva que van protagonitzar infants amb deficiències diverses. Aquestes primeres experiències d’integració a l’escola bressol es centraven sobretot en infants amb deficiència auditiva o amb deficiència cognitiva (infants amb Sd. De Down).

Al 1980 la OMS, després de promoure la creació d’una comissió d’experts, acaba publicant les seves conclusions, en forma de proposta d’una classificació internacional que intenta conceptualitzar des d’una nova perspectiva les idees imperants fins llavors. Aquesta proposta, tracta de superar la consideració simplista de la repercussió de la deficiència en la vida i en la salut d’un individu, focalitzant-la en la única dimensió considerada en aquesta època, com si es tractés d’una malaltia aguda, que representa una experiència de pèrdua de salut limitada en el temps i, en conseqüència, amb repercussions poc importants i gens permanents i proposa tenir en compte també les conseqüències personals subjectives que aquesta deficiència, com experiència més perllongada o permanent, tindrà per al subjecte. Aquesta repercussió subjectiva serà conceptualitzada com a Discapacitat. Finalment aquesta comissió tracta, així mateix, d’incorporar un altre concepte, el de Minusvalidesa per poder tenir en compte també aquelles repercussions que la deficiència i la discapacitat tindran sobre el rol social de l’individuo modificant les seves interaccions familiars, limitant les oportunitats educatives, laborals, d’oci i temps lliure, etc L’IMSERSO publicà l’any 1983 la versió castellana d’aquesta classificació.

Malgrat els fets i les circumstàncies descrites, tanmateix, al juliol de 1985, el Departament de Sanitat i Seguretat Social de la Generalitat de Catalunya, publicà en el DOG l’ordre de Creació del Programa Sectorial d’Estimulació Precoç que donat el seu origen administratiu està pensada i concebuda des d’una posició clàssica hospitalocèntrica i rehabilitadora i no es mostra sensible a incorporar cap de les idees innovadores a les que fèiem referència. Aquesta normativa respon a la necessitat de l’administració d’apaivagar el clamor popular que reclama la participació de l’administració pública en la cobertura d’aquestes necessitats assistencials i, a més, pretén donar una cobertura legal a tots els serveis assistencials d’Estimulació Precoç, sector que experimenta un creixement espectacular en aquesta època, gràcies sobretot a la iniciativa privada i en menor mesura a la bona disposició d’algunes Entitats Locals; és a dir: els Ajuntaments.

Naixement i evolució del CDIAP de Mollet del V.

El primer embrió del CDIAP va veure la llum, seguint els patrons vigents en aquells anys i ajustant-se al procés més habitual en aquell moment històric. Uns professionals de l’Escola d’Educació Especial Àngel de la Guarda, sense interrompre el seu compromís laboral amb la Institució, dedicaven una part del seu temps a les tasques de l’equip d’estimulació precoç. Els infants eren atesos a les pròpies dependencies de l’escola, en règim ambulatori.

Passat un temps des de l’inici d’aquesta experiència, el llavors regidor d’ensenyament de l’ajuntament de Mollet, el Sr. Alvaro Blanco, assabentat que un servidor havia estat coprotagonista de la posta en marxa dels Serveis d’atenció Precoç (EIPI) dels Patronats de Disminuïts de l’ajuntament de Barcelona, em va demanar si em volia encarregar d’elaborar un projecte pel futur servei d’estimulació precoç de Mollet del Vallès perquè tenia el convenciment que si l’ajuntament de Mollet del Vallès no prenia la decisió de protagonitzar un canvi, donant un impuls decisiu a aquest dispositiu, el servei patiria un estancament i acabaria per extingir-se.

El projecte ja elaborat va ser lliurat al regidor, crec recordar que en el primer semestre de l’any 1985. Després d’uns mesos d’estudi i de realitzar les gestions oportunes, vaig rebre l’encàrrec que es comencés a treballar, el més aviat possible amb l’equip de professionals que es proposaven en el projecte (un neuropediatre a temps parcial, una fisioterapeuta i una psicòloga clínica a dedicació completa). El mes de Novembre de l’any 1985 varem començar a treballar seguint el model proposat, atenent 5 pacients que varem rebre com herència del servei que havia començat a l’escola de l’Àngel de la Guarda. Les condicions inicials de contractació van concretar-se o, més ben dit, van inconcretar-se en la proposta de tenir cadascun dels professionals un contracte de serveis prorrogable, en funció de les necessitats del servei. Aquesta celeritat en la posta en marxa del nou projecte va condicionar que iniciéssim també el nostre camí amb una gran precarietat de medis. La nostra ubicació física inicial va ser l’edifici municipal de Jaume I. L’Ajuntament ens va cedir un únic despatx que compartíem amb el Regidor de Joventut. Per disposar del primer matalàs per realitzar les observacions dels infants i per realitzar els primers tractaments de fisioteràpia varem haver de reconvertir en material per ús diagnòstic i terapèutic uns baixos d’una tenda de campanya que hi havia en aquell despatx. Les primers joguines les varem haver de portar de casa nostra cedides pels nostres fills i filles. No disposàvem de mobiliari adequat per treballar amb infants ni comptàvem amb cadires perquè es poguessin asseure els pares. Tanmateix, estàvem molt il·lusionats amb les perspectives de treball que se’ns obrien i, vist en la distància, potser de forma un tant insensata, totes les dificultats o insuficiències no feien sinó estimular el nostre interès i redoblar el nostre esforç i el nostre compromís. De fet en aquell moment històric aquestes condicions que avui ens semblen assimilables a les d’un país del tercer mon, eren, en la seva precarietat el sistema de funcionament de les entitats que promovien i gestionaven els equips d’atenció precoç perquè no es disposava ni de unes mínimes garanties jurídiques (tot i que l’ordre de creació del programa Sectorial d’Atenció Precoç es publicà al Juliol d’aquell any) ni de cap compromís de l’administració de la Generalitat en el manteniment econòmic d’aquests dispositius. Durant molt de temps els professionals del servei d’atenció precoç varem haver de suportar la situació angoixant de cobrar els nostres honoraris amb forts endarreriments de fins a 3 i 4 mesos.
L’any 1990 el Patronat de Disminuïts va transformar-se en Institut Municipal de Disminuïts i els canvis estatutaris van anar acompanyats per altres decisions importants com la de contractar un gerent pel nou Institut i el seu suport administratiu. Amb aquestes condicions, el servei d’Atenció Precoç va poder ser transferit a l’institut de nova creació. Per primera vegada, des de la seva creació, els professionals del CDIAP podíem tenir accés a un interlocutor tècnic, no polític, per poder gestionar les nostres necessitats com a servei.

Aquest canvi va suposar un pas de gegant en les millores experimentades. Els professionals varem passar a tenir un contracte laboral i a cobrar regularment. Després de traslladar-nos des de l’edifici de Jaume I a l’edifici de Batlle Tura que, en èpoques passades, havia estat destinat a habitatges pels mestres., varem poder disposar per primera vegada d’un espai físic específic, pensat en la seva adequació i rehabilitació, per poder exercir amb una certa racionalitat la nostra tasca assistencial i que, sobretot era un espai que no havíem de compartir amb cap altre servei o recurs municipal. Tot i que aquest local tenia insuficiències i incomoditats, com que veníem de on veníem, en aquella època nosaltres estàvem exultants vivint la materialització del somni, que ja ens havia semblat impossible, de tenir casa pròpia i amb aquesta condició tenir la possibilitat d’ampliar el nombre de professionals per poder donar resposta a la creixent demanda de la població que arribava al CDIAP. Aquestes noves possibilitats van afavorir que el servei experimentés un creixement, ampliant una plaça de psicòleg clínic i, més tard, creant la plaça de logopeda-pedagoga. Anys després s’ampliaría l’equip també amb un altre psicòleg clínic i més endavant amb un psicòleg-psicomotricista.

L’altre crisi de creixement va ser possible a finals de l’any 2005 quan ens van ubicar al segon pis de l’edifici de nova planta que ocupem en l’actualitat, atès que l’anterior local de Batlle Tura, ja no permetia un millor aprofitament per poder encabir nous professionals.
Resumint, podríem dir que els canvis evolutius viscuts en aquests 23 anys, han estat d’una magnitud inimaginable en la època de la seva creació i es poden evidenciar amb total claredat amb les següents dades comparatives:
· el servei ha passat d’atendre els 5 infants inicials als 396 actuals,
· d’estar integrat per 3 professionals a tenir-ne 15
· de poder disposar d’un sol despatx per compartir amb altres professionals a tenir un espai físic amb més de 500 m2 d’instal·lacions d’us exclusiu.

4. CARACTERÍSTIQUES TÈCNIQUES MÉS DESTACADES DEL PROJECTE DEL CDIAP.

El projecte del CDIAP es basa en l’idea de considerar que totes les intervencions que es realitzin en resposta a les demandes assistencials, han de contemplar sempre les necessitats de l’infant en els tres nivells de l’experiència: el nivell biològic, el psicològic i el social. Així doncs, en les primeres etapes de la seva vida, tots aquells infants que presentin un trastorn del desenvolupament, per tal que la seva evolució pugui ser òptima, caldrà que se’ls proveeixi, com més aviat millor, de tot aquell conjunt d’atencions que arribin a donar una satisfacció suficient a les necessitats pluridimensionals i complexes que presentin i es puguin identificar en cada moment del procés assistencial, en aquests tres nivells de l’experiència.

Aquesta idea tracta d’incorporar en la pràctica assistencial, la nova conceptualització proposada per la OMS per comprendre les repercussions: personals, familiars i socials que experimentarà qualsevol subjecte pel fet de tenir un problema crònic de salut i, al mateix temps, també intenta evitar incórrer en l’excessiva simplicitat d’obviar la dimensió subjectiva en l’atenció als infants amb deficiències que tant havia criticat Maud Manonni tal com ja hem comentat anteriorment.

D’aquesta idea. es desprèn la necessària multidisciplinarietat en la composició dels professionals de l’equip del CDIAP i el plantejament innovador d’instaurar una nova manera de treballar entre les diferents disciplines. Aquest abordatge interdisciplinar pretén aconseguir la concertació de les mirades i del pensament de tots els professionals per tal d’aconseguir un coneixement del subjecte atès i de la seva circumstancia que transcendeixi el que cadascun dels professionals podria aconseguir únicament des del seu propi camp d’experiència professional.

El servei d’atenció precoç que es va plantejar en el projecte havia d’estar completament desvinculat des del seu plantejament inicial, de qualsevol dispositiu sanitari amb missions exclusivament rehabilitadores o escolar dedicat també de forma exclusiva a la reeducació. Tant els professionals com les famílies, havien de visualitzar, de la forma més transparent possible, que aquest servei que es creava no prestaria els seus serveis només a la població infantil amb deficiències, sinó que el ventall de potencials usuaris seria molt més ampli, incloent tots els infants amb qualsevol problema en el seu desenvolupament (trastorns d’alimentació, trastorns de la son, trastorns de conducta, trastorns de la parla i el llenguatge, trastorns afectius, etc.) i, fins i tot, contemplant també la possibilitat d’intervenir en el sector poblacional amb risc potencial de patir algun d’aquests problemes, com a conseqüència d’haver experimentat situacions amb significació estadística pel que fa referència a la seva relació etiològica amb diferents pertorbacions en el desenvolupament (infants preterme, infants amb baix pes per l’edat gestacional, antecedents d’asfíxia o d’anòxia neonatal, antecedents de convulsions perinatals, malaltia mental reconeguda en la parella parental, antecedents de Sd. d’abstinència en el període neonatal, consum d’alcohol per part de la mare durant la gestació, etc).
D’altra banda, en la concepció dels objectius del CDIAP, es partia de la necessitat bàsica d’integrar en l’equip les funcions: de promoció de la salut i prevenció, de diagnòstic, de tractament, de seguiment, de coordinació amb els professionals de tots els altres dispositius del territori, d’ investigació i de docència, per tal de poder oferir, amb les màximes garanties i d’una manera continuada, un estàndard de qualitat d’atenció d’alt nivell. Cal assenyalar que aquesta opció anava contracorrent d’allò que es contemplava en l’ordre de creació del programa sectorial d’estimulació precoç, que tot just acabava de publicar-se uns mesos abans de la posta en marxa del CDIAP i que atribuïa en exclusiva als serveis d’estimulació precoç una missió parcial: el tractament, delegant en les anomenades Unitats de Maduració dels grans centres hospitalaris, tots els altres objectius. Afortunadament aquest enfocament inicial de l’administració pública va modificar-se en el sentit d’acceptar com a més convenient el model d’integració de funcions amb que va arrencar el nostre projecte.

Voldria assenyalar la vocació de servei públic i gratuït, amb que va néixer el projecte, tot i que, en situacions de dificultats econòmiques per poder mantenir el compromís assistencial amb la població, per les quals hem hagut de passar en el transcurs d’aquests 23 anys, en determinats períodes de temps molt limitats, s’han hagut de reclamar als usuaris el pagament d’unes taxes en contraprestació als serveis del CDIAP.
Afortunadament, en els darrers anys. l’atenció en qualsevol CDIAP de la Xarxa reconeguda pel Departament d’Acció Social i Ciutadania de la Generalitat es considera com un dret universal de tota la població i és una prestació totalment gratuïta.
Un altre element que voldria destacar del projecte és la seva voluntat de facilitar l’accessibilitat del servei tant a les famílies potencialment usuàries com als professionals dels altres dispositius. Es va considerar que per assolir aquest propòsit de manera efectiva, calia delimitar, de forma racional, el sector geogràfic sobre el qual s’exercirien les competències assistencials.
Aquest element de la sectorització també pensàvem que era del tot necessari per conèixer de prop l’entorn de vida de l’infant i, per tant, accedir realment a detectar, identificar i intervenir sobre les seves necessitats, tant pel que fa a la seva salut, com les necessitats familiars, les educatives i les socials.
D’aquesta manera, des del naixement del CDIAP, s’establien les bases necessàries per treballar concertament amb els altres dispositius d’atenció a la infància radicats en el mateix territori. D’aquesta manera, fa uns vint-i-tres anys que es pot considerar que el CDIAP de MOLLET ja estava treballant en xarxa, com s’ha acordat denominar aquesta manera de concebre les intervencions entrellaçades entre els diferents dispositius d’un mateix territori que comparteixen l’atenció, cadascú des del seu àmbit específic, a un mateix sector de població; en aquest cas: la primera infància.

Moltes gràcies per la seva atenció.


ANTONI CAMINO TABOADA.
Neuropediatre CDIAP - Mollet